sunnuntai 15.12.2019 | 18:47
Sää nyt
°
m/s
  ° m/s
Sääsivulle »
Uutiset

Narkolepsia on vahvasti elämää hallitseva sairaus, joka ei näy päälle päin – Harvinaisen sairauden hoito ei ole samanlaista tai tasavertaista ei puolilla Suomea

Tuovi Pulkkanen Kalajokiseutu
Ke 11.9.2019 klo 11:23

Olet lukenut 1/5 ilmaista artikkelia.

Narkolepsia on neurologinen unihäiriösairaus, jolle luonteenomaista on väsymys ja nukahtamisalttius. Narkolepsian oireet alkavat useimmiten 10-30 -vuotiaana ja oireisto kehittyy vähitellen muutaman kuukauden tai vuoden aikana.

– Sikainfluenssarokotteesta narkolepsian saaneet joutuivat kuitenkin uuteen tilanteeseen ennalta arvaamatta, mutta samalla tietoisuus sairaudesta on lisääntynyt, sanoo Suomen Narkolepsiayhdistys ry:n puheenjohtaja, kalajokinen Hanna Nikupaavo.

Suomen Narkolepsiayhdistyksen ja Tatu ry:n (Tapaturmaisesti tai potilasvahingon kautta vammautuneiden lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys) jäsenet kokoontuvat tulevana viikonloppuna Kalajoelle SaniFaniin kuntoviikonloppuun, joka on tarkoitettu narkolepsiaa sairastaville ja heidän perheilleen. Osallistujia on tulossa ennätysmäärä.

– Vertaistuki on erittäin tärkeää sairaudessa, jonka tunnettavuus, toteaminen ja hoito ei ole samalla tasolla joka puolella Suomea. Niin ei saisi olla, vaan sairauden hoidon pitäisi olla tasapuolista kotipaikkakunnasta riippumatta, Nikupaavo sanoo.

Diagnosoituja narkolepsiaan sairastuneita on Suomessa noin 700-800, mutta narkoleptikkoja voi olla enemmänkin.

– Vireystilan ja toimintakyvyn vaihtelu luo epävarmuutta omasta pärjäämisestä ja oireilu johtaa monilla sosiaalisen aktiivisuuden vähenemiseen. Kaikki eivät kerro sairaudestaan julkisesti ja yhdistyksemme tärkeä rooli onkin tiedottaminen. Vaikka sairaus tuo mukanaan rajoitteita, monet pystyvät jatkamaan kohtalaisen normaalia elämää sairastumisen jälkeenkin.

Kaikilla näin ei kuitenkaan ole ja vaikea-asteisena sairaus vaikuttaa työkykyyn, mutta sairaseläkkeen saaminen ei silti välttämättä ole helppoa.

– Kun sairaus jo itsessään kuormittaa, on vaikea selviytyä arjesta ja toimeentulosta, jos vuosi vuoden jälkeen joutuu yhä uudelleen todistelemaan omaa kuntoaan lääkäreille, työvoimaviranomaisille ja Kelalle, Nikupaavo toteaa.

Narkolepsiapotilaalle tyypillistä on, että vaikka hän nukkuu paljon, unen tarve on silti suuri. Säännölliset elämäntavat ja univalverytmin noudattaminen on narkolepsian hoidossa tärkeää.

– Monet pysyvät hereillä, jos heillä on aktiivista tekemistä, mutta jos joutuu keskittymään esimerkiksi yksin opiskeluun, he nukahtavat. Ihanteellista olisi, että koulussa tai työpaikalla olisi mahdollista ottaa välillä päiväunet, mutta aina sitä mahdollisuutta ei ole tai potilas ei itse halua tuoda asiaa esille, Nikupaavo kertoo.

Narkolepsiaan yleisesti liittyvä katapleksia tarkoittaa lihasjänteyden äkillistä katoamista, jonka usein laukaisee tunnereaktio. On arvioitu, että suurimmalla osalla narkoleptikoista on myös katapleksia. Lihasjäntevyyden katoaminen on lyhytkestoista, mutta voi aiheuttaa esimerkiksi kaatumisen. Osalla potilaista katapleksia on lievä tai katapleksian oireiden aste vaihtelee samoin kuin sairaudessa

muutenkin.

– Katapleksian takia monet narkoleptikot ovat opetelleet olemaan ilmaisematta tunteita, koska ilo tai suru laukaisevat kohtauksen. Vain omassa piirissä ja läheisten kesken uskalletaan kokea tunteita aidosti.

Lisäksi sairauden oireisiin kuuluu unihalvaus, nukahtamis- tai heräämisvaiheen hallusinaatiot, katkonainen yöuni, mielialan vaihtelut ja masennus, näköhäiriöt ja muistivaikeudet.

– Lääkkeinä käytetään myös ADHD-lääkkeitä, jotka vaikuttavat narkoleptikolla käänteisesti, piristeitä ja mielialalääkkeitä. Kaikilla sopivaa lääkitystä ei kuitenkaan aina löydy, koska harvinaiseen sairauteen ei ole vielä olemassa kovin monia lääkevaihtoehtoja.

Sairastumisen myötä nuori joutuu miettimään omaa ammatinvalintaansa, vaikka periaatteessa narkolepsia estää vain muutamissa ammateissa toimimisen.

– Vertaistukiryhmässä esiin nousevat myös kysymykset ajokortin saamisesta ja perheen perustamisesta. Sairauden aste vaikuttaa aina, mutta vaikka sairaus ei ole perinnöllinen, altiste sen saamiseen saattaa siirtyä lapsille. Raskauden aikana voimakasta lääkitystä ei voi käyttää ja lisäksi pohdittavaksi tulee avun tarve pienen vauvan kanssa. Myös lapselle puhjennut narkolepsia saattaa viedä vanhempien jaksamisen äärirajoille.

Nikupaavon oma tytär sairastui narkolepsiaan alakoulun lopulla ja diagnoosi saatiin ennen yläkouluun siirtymistä. Tilanne tuli eteen vähitellen, mutta lopulta nopeasti saatu diagnoosi oli helpotus.

– Kymmenen vuotta sitten sairaus oli todella harvinainen, mutta meidän perheessämme oli alusta asti selvää puhua sairaudesta avoimesti. Sopeutumisvalmennuskurssi heti diagnoosin saamisen jälkeen vaikutti merkittävästi meidän selviämiseemme ja auttoi sopeutumisessa.

Nikupaavon tytär on jo aikuinen ja elää omaa elämäänsä, mutta Nikupaavo toimii nyt jo viidettä vuotta Suomen Narkolepsiayhdistys ry:n puheenjohtajana.

– Menin mukaan toimintaan heti alussa ja koen niin tärkeänä itse perheeni kanssa saamani vertaistuen merkityksen puhelinneuvonnan, Facebook-ryhmien ja erilaisten tapaamisten kautta, että olen jatkanut toimintaa, jossa voin auttaa muita selviämään uudessa ja oudossa tilanteessa, Nikupaavo toteaa.

– Jäsenistöstä osa on jo iäkkäitä, mutta he ovat edelleen mukana ja tuovat omien selviytymistarinoidensa kautta uusille jäsenille toivoa ja valoa vaikeassa tilanteessa, jossa omaa tai läheisen elämää joutuu miettimään uudesta näkökulmasta.

Narkolepsia

Narkolepsia on syyltään tuntematon aivosairaus, jolle on luonteenomaista väsymys ja nukahtelualttius. Narkoleptikon valveajan nukahtelukohtauksia voi tulla toistuvasti päivittäin, erityisesti yksitoikkoisissa tilanteissa ja paikallaan ollessa.

Tavallisin ensioire on lisääntynyt väsymys ja nukahtamisalttius, mutta muutamalla prosentilla oireisto alkaa katapleksialla. Yleensä oireisto kehittyy vähitellen kuukausien tai muutaman vuoden aikana, mutta pienellä osalla alku voi olla melko äkillinen. Narkolepsia voi alkaa missä iässä tahansa, mutta tavallisimmin 14-16 -vuotiaana.

Suomalaisessa aikuisväestössä narkolepsia-katapleksian esiintyvyys on 0,026 prosentilla. Tämän perusteella narkoleptikkoja maassamme voi olla jopa noin 1 500, mutta toistaiseksi diagnoosi on asetettu arviolta noin puolelle tästä määrästä.

Ensimmäistä maailman narkolepsiapäivää vietetään 22.9.2019.

#